AYA-zorg
Jongvolwassenen met kanker, ook wel AYA’s (Adolescents and Young Adults) genoemd, zijn personen tussen 18 en 39 jaar die geconfronteerd worden met een kankerdiagnose in een cruciale levensfase. Naast medische behandeling staan zij vaak voor complexe vragen rond identiteit, relaties, fertiliteit, werk, studie, mentale gezondheid en toekomstperspectief. Deze combinatie van medische en levensfase-gebonden uitdagingen vraagt om een specifieke, geïntegreerde zorgaanpak.
AYA-zorg vertrekt vanuit internationale inzichten en wetenschappelijke evidentie, maar moet tegelijk structureel en duurzaam ingebed zijn in de Belgische zorgcontext. Alleen zo kan deze zorg toegankelijk, kwaliteitsvol en haalbaar blijven voor zowel patiënten als zorgprofessionals.
Waarom AYA-zorg essentieel is?
01
AYA’s tussen twee zorgwerelden
Adolescents and Young Adults (AYA’s) bevinden zich in een unieke maar kwetsbare positie binnen de oncologische zorg. Ze vallen qua leeftijd tussen pediatrische en volwassen patiënten, waardoor ze niet altijd volledig aansluiten bij bestaande zorgstructuren. Deze overgangspositie brengt het risico met zich mee dat AYA’s tussen de mazen van het zorgnet vallen, zonder een duidelijk afgestemde zorgaanpak op hun levensfase.
02
Onvoldoende zicht op specifieke noden
Wanneer AYA’s geen aangepaste zorg krijgen, blijven cruciale psychosociale en levensfasegebonden noden soms onderbelicht. Thema’s zoals identiteitsontwikkeling, toekomstplanning, relationele vraagstukken en autonomie vragen een andere benadering dan bij kinderen of oudere volwassenen. Het ontbreken van deze aandacht kan leiden tot verminderde therapietrouw, vertraagd herstel en een lagere levenskwaliteit op lange termijn.
03
De nood aan een holistische zorgbenadering
AYA-zorg vertrekt vanuit een holistisch zorgmodel, waarin medische behandeling slechts één onderdeel vormt van een breder geheel. Naast oncologische therapie is er expliciete aandacht voor het mentale, sociale en functionele welzijn van de jongvolwassene. Deze benadering erkent dat ziekte en herstel niet losstaan van iemands levenscontext, ambities en sociale rollen.
04
Multidisciplinaire samenwerking als fundament
Adolescents and Young Adults (AYA’s) bevinden zich in een unieke maar kwetsbare positie binnen de oncologische zorg. Ze vallen qua leeftijd tussen pediatrische en volwassen patiënten, waardoor ze niet altijd volledig aansluiten bij bestaande zorgstructuren. Deze overgangspositie brengt het risico met zich mee dat AYA’s tussen de mazen van het zorgnet vallen, zonder een duidelijk afgestemde zorgaanpak op hun levensfase.
05
Thema’s die expliciete aandacht vragen
Wanneer AYA’s geen aangepaste zorg krijgen, blijven cruciale psychosociale en levensfasegebonden noden soms onderbelicht. Thema’s zoals identiteitsontwikkeling, toekomstplanning, relationele vraagstukken en autonomie vragen een andere benadering dan bij kinderen of oudere volwassenen. Het ontbreken van deze aandacht kan leiden tot verminderde therapietrouw, vertraagd herstel en een lagere levenskwaliteit op lange termijn.
06
Impact op herstel en levenskwaliteit
AYA-zorg vertrekt vanuit een holistisch zorgmodel, waarin medische behandeling slechts één onderdeel vormt van een breder geheel. Naast oncologische therapie is er expliciete aandacht voor het mentale, sociale en functionele welzijn van de jongvolwassene. Deze benadering erkent dat ziekte en herstel niet losstaan van iemands levenscontext, ambities en sociale rollen.
De rol van FLAYA
FLAYA ondersteunt jongvolwassenen (AYA’s, 18–39 jaar) die leven met of na kanker door hen met elkaar te verbinden, hun stem te versterken en hun leefwereld zichtbaar te maken binnen en buiten de zorgcontext. Vanuit ervaringsdeskundigheid bouwt FLAYA bruggen tussen AYA’s onderling, zorgverleners, organisaties en het bredere maatschappelijke veld.
FLAYA vertrekt daarbij niet vanuit behandeling of therapie, maar vanuit het dagelijkse leven van AYA’s: identiteit, relaties, werk, zingeving, herstel, veerkracht en mentale draagkracht. Door in te zetten op belangenbehartiging, netwerkopbouw en kennisdeling fungeert FLAYA als een aanvullende en verbindende partner binnen het Belgische AYA-zorglandschap.
We streven ernaar om AYA-zorg structureel zichtbaarder te maken, goede praktijken te verzamelen en te versterken, en samenwerking tussen zorginstellingen, inloophuizen en andere relevante actoren te faciliteren. Daarbij vertrekt FLAYA steeds vanuit complementariteit: bestaande zorgstructuren worden niet gedupliceerd of vervangen, maar aangevuld waar lacunes bestaan in de leefwereld van AYA’s buiten het strikt medische kader.
Naar een versterkte en meer structurele rol
In de komende jaren wil FLAYA haar rol verder verdiepen en versterken door laagdrempelige, herkenbare en schaalbare initiatieven te ontwikkelen die AYA’s bereiken op cruciale momenten in hun traject. Eén van de belangrijkste pijlers binnen deze ambitie zijn de FLAYA Goodieboxen.
De rol van de FLAYA Goodieboxen
De FLAYA Goodieboxen vormen een concreet en zichtbaar instrument waarmee FLAYA AYA’s bereikt op het moment dat hun leven ingrijpend verandert. De Goodieboxen zijn geen therapeutisch hulpmiddel, maar een ondersteunend, informerend en verbindend initiatief, ontwikkeld door AYA’s, voor AYA’s.
Elke Goodiebox combineert:
- betrouwbare, helder geformuleerde informatie op maat van jongvolwassenen,
- praktische en symbolische items die aansluiten bij het dagelijks leven van AYA’s,
- een duidelijke verwijzing naar FLAYA als netwerk en aanspreekpunt,
- en een uitnodiging tot verbinding met andere AYA’s en het bredere AYA-ecosysteem.
Via de Goodieboxen neemt FLAYA een signaalfunctie op: ze maken zichtbaar dat AYA’s een specifieke doelgroep zijn met eigen noden, vragen en uitdagingen, en dat ondersteuning verder reikt dan medische zorg alleen. Tegelijk fungeren de Goodieboxen als brug tussen zorgverleners en het AYA-netwerk, waarbij zorgprofessionals een laagdrempelig en betrouwbaar instrument in handen krijgen om AYA’s te wijzen op aanvullende ondersteuning.
Strategische meerwaarde binnen het AYA-landschap
Met de FLAYA Goodieboxen wil FLAYA uitgroeien tot een structurele schakel in het Belgische AYA-zorglandschap:
- als herkenbaar startpunt voor AYA’s die zoeken naar informatie, houvast en lotgenotencontact,
- als ondersteunende partner voor ziekenhuizen, zorgverleners en inloophuizen,
- en als kennisdrager die inzichten uit ervaringsdeskundigheid bundelt en terugkoppelt naar het netwerk.
Op die manier dragen de Goodieboxen niet alleen bij aan de individuele beleving van AYA’s, maar versterken ze ook de samenhang, zichtbaarheid en kwaliteit van AYA-zorg op maatschappelijk niveau.
Kankerreferentiecentra en AYA-zorg
Binnen de Belgische oncologische zorg spelen kankerreferentiecentra een belangrijke rol in gespecialiseerde en kwaliteitsvolle zorg. AYA-zorg wordt binnen deze kaders steeds vaker erkend als een relevante aandachtssfeer. Tegelijk is de realiteit dat AYA-zorg vandaag nog niet overal structureel verankerd is en vaak afhankelijk blijft van lokale initiatieven, pilootprojecten of individuele engagementen.
De multidisciplinaire en levensfase-gerichte aard van AYA-zorg sluit niet altijd naadloos aan bij klassieke zorgpaden. Thema’s zoals psychosociale ondersteuning, fertiliteit, werkhervatting en langdurige nazorg vragen om samenwerking over disciplines en zorglijnen heen. FLAYA benadert deze uitdaging constructief en ziet kankerreferentiecentra en ziekenhuizen als essentiële partners binnen een complex zorglandschap.
AYA-werkingen binnen Belgische ziekenhuizen
Naast referentiecentra bestaan in België steeds meer AYA-gerichte werkingen, teams of aanspreekpunten binnen ziekenhuizen. Deze initiatieven dragen bij aan betere herkenning van AYA-noden en aan meer afgestemde zorg voor jongvolwassenen met kanker.
De vorm en maturiteit van deze AYA-werkingen verschilt per ziekenhuis. In sommige instellingen gaat het om multidisciplinaire teams, in andere om projectwerkingen, werkgroepen of specifieke aanspreekpunten binnen oncologie of ondersteunende zorg.
Voorbeelden van ziekenhuizen waar AYA-initiatieven aanwezig zijn of in ontwikkeling:
- UZ Leuven
- UZ Gent (CARE4AYA)
- UZ Antwerpen
- AZ Klina
- Jules Bordet Instituut
- UZ Brussel
- ZAS-ziekenhuizen
Deze opsomming is niet limitatief en blijft evolueren. Ze toont aan dat AYA-zorg in België in beweging is, maar ook dat verdere afstemming en samenwerking noodzakelijk blijven.
Opleiding en deskundigheids-bevordering
Kwaliteitsvolle AYA-zorg vereist specifieke kennis en vaardigheden. In België bestaat er een gespecialiseerde AYA-opleiding voor zorgprofessionals via het Cédric Hèle Instituut, gericht op onder andere artsen, psychologen, seksuologen, sociaal werkers, (verpleegkundig) verpleegkundigen, verzorgenden, pastoraal werkers en vrijzinnig humanistisch consulenten.
Deze opleiding draagt bij aan deskundigheidsbevordering en aan een gedeeld begrippenkader rond AYA-zorg binnen de Belgische gezondheidszorg.
Samenwerking en uitnodiging
FLAYA gelooft sterk in samenwerking met zorgprofessionals, ziekenhuizen en zorginstellingen. Door expertise te delen, initiatieven op elkaar af te stemmen en de stem van AYA’s actief te betrekken, kunnen we samen bouwen aan sterke, coherente en toekomstgerichte AYA-zorg in België.
Ontbreekt jouw ziekenhuis of AYA-werking in dit overzicht, of zie je mogelijkheden tot samenwerking met FLAYA? Neem gerust contact met ons op via de contactpagina.
Berthe Morisot, Founder