De impact van kanker op jongvolwassenen

Kanker en de behandelingen ervan kunnen bij jongvolwassenen (AYA’s, 18-39 jaar) uiteenlopende en vaak ingrijpende zichtbare veranderingen veroorzaken. Deze fysieke symptomen zijn duidelijk merkbaar voor henzelf en hun omgeving en hebben impact op het dagelijks leven en het zelfbeeld.

• Lymfoedeem: door schade aan het lymfestelsel kan zich vocht ophopen in armen, benen of andere lichaamsdelen, wat zwelling veroorzaakt. Dit lymfoedeem gaat gepaard met pijn, verminderde beweeglijkheid en kan het dagelijks functioneren bemoeilijken.
• Littekens en huidveranderingen: operaties veroorzaken littekens op de plek van tumoren of verwijderde weefsels. Daarnaast kunnen huidveranderingen zoals verkleuringen, verdikkingen of verhoogde gevoeligheid optreden na bestraling. Deze zichtbare sporen kunnen (op hun beurt weer onzichtbaar) het lichaamsbeeld beïnvloeden.
• Haarverlies: chemotherapie leidt vaak tot haarverlies, een van de meest ingrijpende zichtbare bijwerkingen. Dit kan het zelfvertrouwen sterk beïnvloeden en potentieel een gevoel van kwetsbaarheid versterken. Hoewel het haar doorgaans terug groeit, zijn er ook mensen met blijvend haarverlies of verandering van de dikte van het haar.
• Gewichtsveranderingen: afvallen door ziekte en behandeling, of gewichtstoename door medicatie, beïnvloeden het lichaamsbeeld en gezondheid.
• Verminderde spierkracht en conditie: behandelingen en ziekte zorgen vaak voor verlies van spierkracht en uithoudingsvermogen. Dit maakt alledaagse activiteiten zoals lopen, tillen of sporten moeilijk en kan leiden tot afhankelijkheid van hulp.
• Neuropathie: zenuwschade veroorzaakt tintelingen, pijn of gevoelloosheid. Als gevolg van de chemotherapie gebeurt dit vaak in handen en voeten, maar dit kan ook op andere plaatsen zijn door bestraling of door operaties. Hoewel deze klachten niet altijd zichtbaar zijn, kan het zich soms uiten in veranderingen in houding of manier van lopen.

De periode rondom diagnose: mentale schok en het begin van een lange weg.

De diagnose kanker is voor veel jongvolwassenen een plotselinge en overweldigende gebeurtenis. De onzichtbare gevolgen starten vaak hier al met emoties die niet direct zichtbaar zijn voor anderen, maar diep ingrijpend zijn.

• Mentale en emotionele impact: de diagnose van kanker brengt een tsunami aan gevoelens met zich mee: ongeloof, woede, verdriet, angst en hopeloosheid. Deze emoties kunnen de AYA belemmeren helder te denken, beslissingen te nemen of zich te richten op dagelijkse bezigheden. ACOG (American College of Obstetricians and Gynecologists) en Nederlandse studies bevestigen dat veel jongeren met kanker in deze fase last hebben van ernstig verhoogde stressniveaus, wat zich uit in slaapproblemen, nachtmerries en concentratieproblemen.
• Sociale gevolgen: de diagnose zet ook de sociale verhoudingen op scherp. Vaak vinden AYA’s het moeilijk om het nieuws te delen, met angst om bekeken te worden als ‘ziek’ of ‘zwak’. Ondertussen gaat het leven van hun leeftijdsgenoten op school, werk of in de vriendengroep door, wat kan leiden tot onbegrip en eenzaamheid.

Tijdens de behandeling: een multi-dimensionale strijd

Chemotherapie, bestraling en operaties veroorzaken zichtbare lichamelijke veranderingen, maar daarnaast kunnen  er ook veel veranderingen zijn  in het mentale, cognitieve, en sociale domein.

• Chronische vermoeidheid is een van de hardnekkigste klachten. Het gaat hier niet om een simpele moeheid, maar om een diep uitgeput gevoel dat weken, maanden of jaren kan aanhouden, ondanks voldoende slaap en rust. Deze verminderde energiebalans beperkt de deelname aan sociale en werkgerelateerde activiteiten.
• Neuropathie veroorzaakt vaak pijn, gevoelloosheid en tintelingen, vooral in de handen en voeten. Hoewel dit zelden zichtbaar is, belemmert het zwaar het functioneren in het dagelijks leven. Pijnklachten als gevolg van zenuwschade worden door AYA’s zelfs als zwaarst ervaren, vooral omdat deze moeilijk te behandelen zijn.
• Chemobrein: veel jongeren rapporteren ernstige problemen met hun concentratie, geheugen, informatieverwerking en planningsvermogen. ‘Chemobrein’ is geen vaag concept, maar een klinisch erkend effect van de gebruikte medicaties. Dit tast de leer- en werkprestaties aan en leidt tot frustraties. Studies tonen aan dat 50-61% van de AYA’s hiermee te maken krijgt.
• Psychische problemen: in deze fase is de prevalentie van angststoornissen en depressies sterk verhoogd. Deze psychische klachten worden verder versterkt in geval van onzekerheid over behandelresultaten, bijwerkingen en toekomstverwachtingen. Onbehandelde psychische problemen kunnen leiden tot sociale terugtrekking, negatieve copingstrategieën en verminderde

Nazorg en herstel: nieuwe uitdagingen, oude littekens

De medische behandeling mag dan voorbij zijn, de onzichtbare gevolgen kunnen nog vele jaren aanhouden, met verregaande invloed op het hele levensverhaal.

• Chronische vermoeidheid als langdurige last: chronische vermoeidheid die aanhoudt tot lang na de behandeling, blijft bij minstens 75% van de AYA’s een grote last. Deze vermoeidheid is niet altijd even zichtbaar voor de buitenwereld, maar leidt tot ingrijpende beperkingen in werkvermogen en sociaal functioneren.
• Cognitieve achteruitgang en ‘neuropsychologische late effecten’: geheugenproblemen, verminderde verwerkingssnelheid en concentratiestoornissen zijn een belangrijke reden waarom lezen, concentreren en communiceren meer inspanning kan vergen. Voor sommige AYA’s herstelt dit geleidelijk, voor anderen blijft dit echter een chronisch probleem. Ook dit kan veel impact hebben op het maatschappelijk en sociaal functioneren, en daarmee indirect ook op de kwaliteit van leven.
• Angstklachten en depressie: het risico op chronische angst- en depressieve stoornissen blijft verhoogd tot lang na de genezing. De angst voor terugkeer, ongerustheid over eventuele late bijwerkingen en prikkeling door sociale verwachtingen kunnen lang na behandeling leiden tot nood aan psychologische zorg. 
• Relaties en sociale participatie onder druk: door het meemaken van een ingrijpende gebeurtenis zoals het hebben van kanker en de daarbij horende korte- en langetermijn effecten, kan dit impact hebben op de relaties. Onbegrip, schaamte voor veranderingen en onzekerheid kunnen leiden  tot terugtrekking uit het sociale leven en tot Sociale isolatie belemmert het herstelproces en verhoogt het risico op depressie.
• Seksualiteit en vruchtbaarheid: seksuele functieproblemen en vruchtbaarheidsverlies kunnen een diepgaande impact hebben op het toekomstperspectief qua gezinsleven, zelfbeeld en levenskwaliteit. Bespreekbaarheid en begeleiding zijn hier cruciaal, echter zijn deze onderwerpen vaak taboe, wat kan zorgen dat passende begeleiding uitblijft. 
• Loopbaan en opleiding: het krijgen van een kankerdiagnose tijdens het volgen van een studie of starten op de arbeidsmarkt kan een grote impact hebben op de AYA. Hervatten van opleiding of werk verloopt vaak moeizaam door combinatie van fysieke, cognitieve en emotionele klachten, en is niet altijd een lineair proces, maar vaak een proces met ups-and-downs. Door onmogelijkheid van het afronden van een studie of door een gat in hun CV hebben AYA’s. De sociaaleconomische effecten hiervan kunnen langdurig of blijvend zijn, in de vorm van langdurige uitval, omscholing of blijvende beperkingen.

De unieke combinatie van deze complexe onzichtbare klachten vraagt om een multidisciplinaire benadering in de nazorg van AYA’s. De COMPRAYA-studie en andere Europese initiatieven dragen bij aan een beter begrip van de specifieke noden van deze doelgroepJ.

Psychosociale begeleiding, lotgenotencontact, praktische hulp en aandacht voor mentale gezondheid zijn onmisbaar in het herstel en het opbouwen van een nieuw toekomstperspectief. Ook betrokkenheid van werkgevers en onderwijsinstellingen is cruciaal om maatschappelijke participatie te bevorderen.